Ένα μυστικό έργο για μεγάλης κλίμακας γονιδιωματικό έλεγχο νεογνών Ελλήνων παραχώρησε την «αποκλειστική κυριότητα» των αποτελεσμάτων της έρευνας DNA σε δύο εταιρείες. Το σχέδιο του υπουργού Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη αποκαλύφθηκε τον Απρίλιο από τους Reporters United και την εφημερίδα Εφημερίδα των Συντακτών. Η επακόλουθη διαμάχη πυροδότησε μια ευρεία εκστρατεία της κοινωνίας των πολιτών που είχε ως αποτέλεσμα την κατάρρευση της συμφωνίας εντός 49 ημερών.
Έμοιαζε σαν η Ελλάδα να είχε μπει σε ένα ριμέικ της «Γάτακα» – ενός κόσμου όπου το μέλλον κάθε παιδιού είναι προκαθορισμένο από γενετική ανάλυση – εμποτισμένου με μια νότα «Ορφανού Μαύρου» στο πέπλο μυστικότητας που το περιβάλλει.
Μόνο που αυτό δεν ήταν επιστημονική φαντασία· ήταν η σημερινή πραγματικότητα βγαλμένη κατευθείαν από έναν δυστοπικό εφιάλτη.
Η ελληνική κυβέρνηση είχε συμφωνήσει κρυφά να επιτρέψει σε δύο ιδιωτικές εταιρείες πλήρη πρόσβαση στο DNA νεογνών στην Ελλάδα μέσω ενός τεράστιου έργου γονιδιωματικού ελέγχου. Από τη συμφωνία του έργου έλειπαν εμφανώς: σαφείς όροι και προϋποθέσεις, διασφαλίσεις για την προστασία εξαιρετικά ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων, οποιαδήποτε απαίτηση για γονική συναίνεση, πόσο μάλλον ανακλητή συναίνεση.
Σε σύγκριση με τον υπάρχοντα βιοχημικό έλεγχο νεογνών (πέντε σταγόνες αίματος που ελέγχονται για συγκεκριμένες ασθένειες), η διαφορά θα ήταν τεράστια. Το μυστικό πρόγραμμα θα εισήγαγε την αλληλούχιση ολόκληρου του γονιδιώματος, μια πειραματική τεχνική που εγείρει σημαντικά τεχνικά και βιοηθικά ζητήματα.
Τα ερευνητικά δεδομένα που θα ληφθούν από την ανάλυση DNA νεογνών θα αποτελούν «αποκλειστική ιδιοκτησία» των ιδιωτικών εταιρειών.
Μια αυστηρή ρήτρα εμπιστευτικότητας διασφάλιζε ότι η σχετική σύμβαση δεν θα δημοσιευόταν ποτέ στην κρατική πύλη διαφάνειας, Διαύγεια, και ότι ο ελληνικός λαός δεν θα γνώριζε ότι το γενετικό του προφίλ είχε παραδοθεί σε επιχειρηματικές οντότητες.
Πράγματι, το γενετικό υλικό 100.000 ανθρώπων που γεννήθηκαν στην Ελλάδα κινδύνευε να καταλήξει στα χέρια ιδιωτικών φορέων με έδρα τις ΗΠΑ, χωρίς σαφείς όρους ή εγγυήσεις. Αυτό το έργο θα είχε ως αποτέλεσμα ένα εξαιρετικά πολύτιμο μητρώο γενετικών προφίλ — κάτι που παρουσιάζει σημαντικό ενδιαφέρον για ισχυρές εταιρείες όπως αυτές της φαρμακευτικής και της ασφαλιστικής βιομηχανίας.
Η μυστική συμφωνία
Η Προγραμματική Συμφωνία 15 σελίδων (στα ελληνικά, εδώ ) υπογράφηκε στις 17 Μαΐου 2024 από τον υπουργό Υγείας της Ελλάδας, Άδωνι Γεωργιάδη, και τις εταιρείες RealGenix και Beginnings, εκπροσωπούμενες από τον κλινικό γενετιστή Πέτρο Τσιπούρα, Έλληνα υπήκοο και μόνιμο κάτοικο των Ηνωμένων Πολιτειών.
Και οι δύο εταιρείες είναι εγγεγραμμένες στην Ελλάδα. Η Real Genix είναι θυγατρική εταιρεία της PlumcareRWE, η οποία ανήκει εξ ολοκλήρου στην PlumcareRWE, με έδρα τις ΗΠΑ.
Στόχος της συμφωνίας ήταν η εισαγωγή καθολικού ελέγχου ολόκληρου του γονιδιώματος για τα νεογνά στην Ελλάδα έως το 2029. Με τίτλο «Πρώτα Βήματα», το έργο επρόκειτο να ξεκινήσει τον Ιανουάριο του 2025 και να διεξαχθεί σε δύο φάσεις, συλλέγοντας DNA από 100.000 νεογνά – το 25%–30% των μωρών που αναμένεται να γεννηθούν στην Ελλάδα κατά την πενταετή περίοδο της συμφωνίας – και ενδεχομένως να επεκταθεί σε όλα τα νεογνά, εφόσον το πρόγραμμα υιοθετηθεί επίσημα στο μέλλον.
Η συμφωνία ανέφερε ρητά ότι τα αποτελέσματα της έρευνας από την αλληλούχιση των γονιδιωμάτων των νεογνών θα «αποτελούν ιδιοκτησία του RealGenix».
Η συμφωνία ανέφερε ότι τα ευρήματα της έρευνας «θα είναι πλήρως αποσυνδεδεμένα από τα προσωπικά δεδομένα των συμμετεχόντων», ωστόσο δεν καθόριζε συγκεκριμένες διασφαλίσεις για τη διασφάλιση αυτής της δέσμευσης. Ακόμα και ανώνυμα, αυτά τα δεδομένα, το γενετικό προφίλ ενός έθνους, θα αποτελούσαν ένα εξαιρετικά πολύτιμο περιουσιακό στοιχείο στα χέρια της εμπλεκόμενης ιδιωτικής εταιρείας, ανέφεραν οι ειδικοί.
Το εκτιμώμενο κόστος για την αλληλούχιση, την ανάλυση και την αποθήκευση 100.000 πλήρων γονιδιωμάτων αναφέρθηκε στη συμφωνία στα 56 εκατομμύρια ευρώ, τα οποία θα καλυφθούν από τις εταιρείες – χωρίς κόστος για το ελληνικό κράτος. Οι εταιρείες θα διατηρήσουν στη συνέχεια «την αποκλειστική κυριότητα των ερευνητικών ευρημάτων».
Σύμφωνα με τη συμφωνία, η χρηματοδότηση του έργου θα προερχόταν «από τον ιδιωτικό τομέα, και συγκεκριμένα από εταιρείες υψηλής τεχνολογίας και καινοτόμων φαρμακευτικών εταιρειών ανάπτυξης». Δεν υπήρχαν σαφείς ρήτρες που να απαγορεύουν την εμπορική εκμετάλλευση, τη δημιουργία εσόδων από δεδομένα κ.λπ.
Οι εταιρείες δεν παρείχαν καμία πληροφορία ή εγγύηση σχετικά με το πώς σχεδίαζαν να συγκεντρώσουν τα εκατομμύρια που χρειάζονταν για τη χρηματοδότηση αυτού του έργου (οι RealGenix και Beginnings έχουν συνολικό αρχικό κεφάλαιο μόλις 8.000 ευρώ, σύμφωνα με το Γενικό Εμπορικό Μητρώο της Ελλάδας). Σε συνέντευξή του (στα ελληνικά) στο Reporters United, ο κ. Πέτρος Τσιπούρας ισχυρίστηκε ότι η χρηματοδότηση για την αρχική φάση το 2025 σχεδόν εξασφαλίστηκε μέσω δωρεών από φιλανθρωπικά ιδρύματα, χωρίς καμία συμμετοχή τεχνολογικών ή φαρμακευτικών εταιρειών. (Αυτή η δήλωση έρχεται σε αντίθεση με τις διατάξεις της συμφωνίας.) Αρνήθηκε να αποκαλύψει περαιτέρω λεπτομέρειες, επικαλούμενος εμπιστευτικότητα.
Έως τις 31 Μαρτίου 2025, το ICH ήταν υποχρεωμένο να παράσχει όλα τα δείγματα που συλλέχθηκαν κατά το πρώτο τρίμηνο του 2025 — περίπου 20.000 (δηλαδή, όλες οι προβλεπόμενες γεννήσεις στη χώρα), σε αντάλλαγμα για 10 ευρώ ανά βρέφος που καταβαλλόταν από την RealGenix.
Αυτό δεν συνέβη ποτέ. Το ICH αρνήθηκε να εκτρέψει το αίμα που συλλέχθηκε για τακτικό βιοχημικό έλεγχο και να το κάνει με πλήρη αδιαφάνεια, χωρίς τη συγκατάθεση των γονέων.
Λιγότερο από δύο εβδομάδες αργότερα, οι Reporters United και η EfSyn αποκάλυψαν την ιστορία, αποκαλύπτοντας την ύπαρξη και το περιεχόμενο της συμφωνίας.
Το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού λειτουργεί ως θεματοφύλακας των γενετικών δεδομένων των νεογνών
Αυτή η ιδιωτικοποίηση του νεογνικού ελέγχου προωθούνταν χωρίς προηγούμενη σαφή και έγκυρη επιστημονική αξιολόγηση από οποιονδήποτε αρμόδιο φορέα.
Το αντίθετο μάλιστα. Η συμφωνία αντιτάχθηκε σθεναρά στο Επιστημονικό Συμβούλιο του ICH λόγω ανεπίλυτων ηθικών, νομικών και επιστημονικών ζητημάτων.
Στην ομόφωνη απόφασή του τον Οκτώβριο του 2024, η οποία αποκαλύφθηκε τον Απρίλιο του 2025 από την Reporters United, το Συμβούλιο προειδοποίησε ότι η παραχώρηση τριών από τις πέντε κηλίδες αίματος που συλλέγονται τακτικά θα μπορούσε να θέσει σε κίνδυνο τον υπάρχοντα έλεγχο νεογνών. Περιέγραψε σημαντικά ελαττώματα στο First Steps, τονίζοντας ότι ο γονιδιωματικός έλεγχος παραμένει υπό διεθνή αξιολόγηση, χωρίς συναίνεση για την ευρεία υιοθέτησή του. Σε αντίθεση με τις βιοχημικές εξετάσεις, η αλληλούχιση του DNA δημιουργεί δεδομένα δια βίου που θα μπορούσαν να επαναχρησιμοποιηθούν – για εγκληματολογία, ασφάλιση και άλλα – θέτοντας σημαντικούς κινδύνους κακής χρήσης και εκμετάλλευσης δεδομένων, δήλωσε το Συμβούλιο.
Μπορείτε να διαβάσετε ολόκληρη την απόφαση του ICH [ εδώ , στα ελληνικά ].
Ένας Υπουργός Υγείας που ενεργεί περισσότερο σαν μεσίτης
Όλη η πρωτοβουλία φαινόταν όλο και περισσότερο να είναι προσωπική υπόθεση του υπουργού. Ο Άδωνις Γεωργιάδης υπέγραψε τη συμφωνία, σύμφωνα με πληροφορίες, παρακάμπτοντας τις τυπικές διαδικασίες εντός του δικού του υπουργείου.
Τον Οκτώβριο του 2024, σε βιντεοσκοπημένη ομιλία στο Διεθνές Συνέδριο της Διεθνούς Κοινοπραξίας για την Αλληλούχιση Νεογνών ( ICoNS ), ο Γεωργιάδης προώθησε τα Πρώτα Βήματα – τον γονιδιωματικό έλεγχο – σαν να επρόκειτο για μια καθιερωμένη ιατρική πρακτική, απαλλαγμένη από οποιονδήποτε κίνδυνο ή βιοηθικές ανησυχίες. Πρόκειται για μια «επαναστατική τεχνολογία που παρέχει εξατομικευμένη και έγκαιρη φροντίδα για νεογνά», είπε.
Ο υπουργός Υγείας της Ελλάδας, Άδωνις Γεωργιάδης, απευθύνεται στο Διεθνές Συνέδριο ICoNS, υποστηρίζοντας την άμεση, μεγάλης κλίμακας εφαρμογή του γονιδιωματικού ελέγχου στην Ελλάδα. Το ελληνικό πρόγραμμα δεν είχε καμία έγκριση από επιστημονική ή βιοηθική αρχή.
Ο υπουργός επέμεινε στην ίδια επιχειρηματολογία και μετά την αποκάλυψη του έργου: «Αν μπορώ να σώσω έστω και ένα παιδί, θα το κάνω», είπε.
Ισχυρίστηκε επίσης ότι η Επιτροπή Εποπτείας – η οποία συστάθηκε με δική του υπουργική απόφαση στις 9 Ιανουαρίου 2025 – ήταν ο επόπτης δεοντολογίας του έργου. Ωστόσο, το ρεπορτάζ μας αποκάλυψε ότι τέσσερα από τα επτά μέλη της επιτροπής ήταν εκπρόσωποι των δύο συμβαλλομένων εταιρειών και ένα διορίστηκε απευθείας από τον υπουργό.
Μαθήματα που η Ελλάδα επέλεξε να αγνοήσει
Η παγκόσμια πρωτοβουλία ICoNS περιλαμβάνει έναν χάρτη με 13 τοποθεσίες στην Ευρώπη, τις ΗΠΑ και την Αυστραλία όπου διεξάγονται πιλοτικά έργα γονιδιωματικού ελέγχου από τους «συνεισφέροντες εταίρους» της – συμπεριλαμβανομένου του First Steps.
Επτά από τα 13 έργα του ICoNS δεν έχουν εγκριθεί από τα Συμβούλια Θεσμικής Αναθεώρησης, φορείς δεοντολογίας της έρευνας που προστατεύουν τα δικαιώματα και την ευημερία των ατόμων που προσλαμβάνονται για να συμμετάσχουν σε ερευνητικές μελέτες.
Ένα από αυτά είναι τα Πρώτα Βήματα.
Τα περισσότερα έργα γονιδιωματικού νεογνικού ελέγχου ακολουθούν οδικούς χάρτες και πρωτόκολλα που έχουν εγκριθεί από τις αρμόδιες αρχές. Πρόκειται για μελέτες ή πιλοτικά προγράμματα — κανένα δεν εφαρμόζεται σε ολόκληρο τον πληθυσμό ούτε ενσωματώνεται σε εθνικό σύστημα υγείας ως εγκεκριμένο πρόγραμμα προληπτικής ιατρικής. Το First Steps είναι το μόνο που δηλώνει ότι «στοχεύει στην καθιέρωση του καθολικού νεογνικού γονιδιωματικού ελέγχου (NGS) ως του προτύπου φροντίδας εντός πέντε ετών».
Ίσως η πιο εκτεταμένη τέτοια ερευνητική μελέτη στην Ευρώπη έχει διεξαχθεί στο Ηνωμένο Βασίλειο. Πρόκειται για τη Μελέτη Γενεών σε συνεργασία με το Εθνικό Σύστημα Υγείας (NHS), η οποία ξεκίνησε το 2023 και στοχεύει στην αλληλούχιση των γονιδιωμάτων 100.000 νεογνών. Έχει ακολουθηθεί ένας πολύ αυστηρός οδικός χάρτης, συμπεριλαμβανομένης «εκτεταμένης διαβούλευσης με το κοινό, τους γονείς και τις οικογένειες που επηρεάζονται από σπάνιες παθήσεις, καθώς και με επαγγελματίες υγείας, τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και τους επιστήμονες». Ένα λεπτομερές πρωτόκολλο εγκρίθηκε από την Αρχή Έρευνας Υγείας, ενώ τα αποτελέσματα θα εξεταστούν από το NHS για να «ενημερώσουν μελλοντικές αποφάσεις σχετικά με τη χρήση της αλληλούχισης ολόκληρου του γονιδιώματος για την υποστήριξη του νεογνικού ελέγχου».
Οι προδιαγραφές που έχουν θέσει Βρετανοί επιστήμονες ευθυγραμμίζονται πλήρως με τις παρατηρήσεις του Διεθνούς Επιστημονικού Συμβουλίου της Ελλάδας (ICH). Ωστόσο, καμία από αυτές τις προϋποθέσεις δεν έχει ικανοποιηθεί στο πρόγραμμα «Πρώτα Βήματα της Ελλάδας».
«Για το DNA των παιδιών μας»: Επιστημονική κατακραυγή
Μια σειρά επτά άρθρων από τους Reporters United και την Εφημερίδα των Συντακτών, δεκάδες αναρτήσεις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και άμεσες ανταλλαγές απόψεων με τον υπουργό προκάλεσαν εκτεταμένη κατακραυγή, η οποία με τη σειρά της οδήγησε σε μια εκστρατεία της κοινωνίας των πολιτών την οποία ο υπουργός Γεωργιάδης δεν μπόρεσε να σταματήσει.
Επιστημονικές ενώσεις, συνδικάτα και οργανώσεις ψηφιακών δικαιωμάτων εξέδωσαν δελτία τύπου με τα οποία προέτρεπαν σε προσοχή ή/και ζητούσαν την ακύρωση της συμφωνίας.
Στις 23 Μαΐου, μια ανοιχτή επιστολή με τίτλο «Για το DNA των παιδιών μας», υπογεγραμμένη από 195 κορυφαίους επιστήμονες από βασικούς τομείς όπως η βιολογία, η γενετική, η ιατρική, οι επιστήμες υγείας, το δίκαιο, η βιοηθική και οι κοινωνικές επιστήμες, καθώς και από ενεργούς πολίτες, περιέγραφε λεπτομερώς τα ελαττώματα της συμφωνίας και προέτρεπε την κυβέρνηση να την ακυρώσει. Η πρόσκληση συγκέντρωσε περισσότερες από 4.000 υπογραφές μέσα σε λίγες ημέρες (η επιστολή στα αγγλικά εδώ ).
Ο Σπύρος Αρταβάνης-Τσάκωνας, ομότιμος καθηγητής Κυτταρικής Βιολογίας στο Πανεπιστήμιο Χάρβαρντ , ένας από τους υπογράφοντες, χαρακτήρισε τη συμφωνία ως «εντελώς απαράδεκτη» ως απόδειξη ότι «στην Ελλάδα ο καθένας μπορεί να κάνει ό,τι θέλει». Υπάρχει «πλήρης έλλειψη κατανόησης των επιστημονικών θεμάτων», θρήνησε. Ανάμεσα στους κορυφαίους ειδικούς που υπέγραψαν την αίτηση είναι οι Στυλιανός Αντωναράκης, Ιωάννης Χριστοδούλου, Αργύρης Ευστρατιάδης, Μανώλης Κογεβίνας, Ηλίας Κούβελας, Χαράλαμπος Μουτσόπουλος, Χαράλαμπος Σαββάκης, Νεκτάριος Ταβερναράκης, Γιαν Τράεγκερ-Συνοδινός και άλλοι.
Ενισχύοντας την επιστημονική δυναμική του κινήματος, η Ευρωπαϊκή Εταιρεία Ανθρώπινης Γενετικής (ESHG) – ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός με 3.500 μέλη, με έδρα τη Βιέννη, και ιδρυτικό μέλος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Εταιρειών Ανθρώπινης Γενετικής – συμμετείχε επίσης.
Η ESHG προειδοποίησε σε ανακοίνωσή της στις 11 Ιουνίου ότι η εφαρμογή ευρέων γενετικών εξετάσεων σε νεογνά εκτός ερευνητικού πλαισίου είναι «ανεύθυνη», καθώς οι κίνδυνοι και τα οφέλη της μεθόδου παραμένουν σε μεγάλο βαθμό άγνωστα. Η έλλειψη διαφάνειας, υποστηρίζουν, «θα μπορούσε να επηρεάσει την εμπιστοσύνη του κοινού στον νεογνικό έλεγχο και στην υγειονομική περίθαλψη ευρύτερα – και όχι μόνο στην Ελλάδα».
Αξίζει να σημειωθεί ότι, παρά το γεγονός ότι η Reporters United επικοινώνησε με όλους τους επιστήμονες που φέρεται να συμμετείχαν στο πρόγραμμα «First Steps», κανείς δεν απάντησε για να υπερασπιστεί δημόσια το πρόγραμμα. Οι μόνοι ένθερμοι υποστηρικτές ήταν ο υπουργός Άδωνις Γεωργιάδης και ο επιστημονικός επικεφαλής του προγράμματος «First Steps», Πέτρος Τσιπούρας, ο οποίος είναι επίσης διευθυντής της RealGenix, συνιδρυτής και διευθύνων σύμβουλος της μητρικής εταιρείας Plumcare και συνδιευθυντής της Beginnings.
Ο καθηγητής Επιστήμης Υπολογιστών στο MIT, Κωνσταντίνος Δασκαλάκης , ο οποίος μέχρι πρόσφατα εμφανιζόταν στον ιστότοπο της Plumcare ως Chief Technology Officer, έχει πλέον αφαιρεθεί από τον ιστότοπο. Ο κ. Δασκαλάκης δεν απάντησε σε ερώτηση του Reporters United σχετικά με αυτό.
Μέχρι τα τέλη Μαΐου, το ζήτημα είχε φτάσει στην κυρίαρχη πολιτική σκηνή, καθώς έξι κόμματα της αντιπολίτευσης κατέθεσαν ερωτήσεις σχετικά με το θέμα στο Ελληνικό Κοινοβούλιο και την Ευρωπαϊκή Επιτροπή.
Εν τω μεταξύ, το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού κατακλύστηκε από μηνύματα ανησυχίας από ανήσυχους γονείς νεογνών. Μερικοί υπέβαλαν ακόμη και επίσημα αιτήματα απαιτώντας την καταστροφή των δειγμάτων αίματος των μωρών τους — δείγματα που ελήφθησαν στο πλαίσιο του τυπικού προγράμματος ελέγχου που έχει σχεδιαστεί για την έγκαιρη ανίχνευση απειλητικών για τη ζωή παθήσεων, όπου η ταχεία διάγνωση μπορεί να κάνει τη διαφορά μεταξύ πλήρους ανάρρωσης και μη αναστρέψιμης βλάβης.
Σε απάντηση, η Διοικητική Επιτροπή του ICH εξέδωσε δελτίο τύπου στις 28 Απριλίου, διαβεβαιώνοντας το κοινό ότι δεν παραδίδουν δείγματα αίματος που τους έχουν εμπιστευτεί, εκτός εάν ληφθεί ρητή γραπτή γονική συναίνεση.
Το First Steps υπέστη περαιτέρω δυσφήμιση όταν το Ινστιτούτο Γονιδιωματικής Ιατρικής Rady Children’s (ΗΠΑ) και η Κοινοπραξία BeginNGS αρνήθηκαν σε δήλωσή τους προς τους Reporters United οποιαδήποτε εμπλοκή σε προγράμματα προληπτικού ελέγχου νεογνών στην Ελλάδα.
Η Plumcare, η μητρική εταιρεία της Real Genix, είχε προηγουμένως διαφημίσει μια συνεργασία με το Rady Institute «για τη δημιουργία του πρώτου διεθνούς χώρου για το BeginNGS (ένα πιλοτικό πρόγραμμα γονιδιωματικού ελέγχου νεογνών) στην Ελλάδα». Αν και οι συνομιλίες κατέρρευσαν το 2022, η υποτιθέμενη συνεργασία συνέχισε να προωθείται τοπικά στην Ελλάδα, σε αυτό που φαινόταν να αποτελεί μια προσπάθεια ενίσχυσης της αξιοπιστίας του First Steps.
Από Σολίστ σε Σιωπηλό: Η «Ελληνική» Καταφυγή του Υπουργού
Έπειτα, ήρθε η εντυπωσιακή ανατροπή, ζωντανά στον αέρα. Μιλούσαμε για τον Άδωνι Γεωργιάδη μαζί με τον ραδιοφωνικό παρουσιαστή Γιώργο Αυγερόπουλο σε μια δίωρη εκπομπή , όταν άλλαξε απότομα πλεύση «…φαίνεται ότι δεν σημειώνουμε καμία πρόοδο με αυτή τη συγκεκριμένη ομάδα… Οπότε, δεν έχει νόημα να μαλώνουμε άλλο», παραδέχτηκε .
Ήταν 30 Μαΐου, η μάχη είχε συνεχιστεί για 49 ημέρες.
Στις 12 Ιουνίου, η First Steps ανακοίνωσε τη λήξη της συμφωνίας της με το υπουργείο Υγείας «με αμοιβαία συναίνεση».
«Θα παραμείνουμε σε εγρήγορση σε περίπτωση που υπάρξουν προσπάθειες εφαρμογής αυτής της προσέγγισης, πιθανώς με διαφορετικό πρόσχημα», λέει ο Τάκης Παναγιωτόπουλος, Ομότιμος Καθηγητής στην Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας, παιδίατρος – επιδημιολόγος και ηγετικό μέλος της «Πρωτοβουλίας για το DNA των Παιδιών μας». Μετά την αλλαγή γνώμης του, ο κ. Γεωργιάδης κάλεσε τους επιστήμονες να υποβάλουν προτάσεις για ένα κατάλληλο κανονιστικό πλαίσιο. Ο Δρ. Παναγιωτόπουλος λέει ότι σκοπεύουν να κάνουν ακριβώς αυτό. «Σχεδιάζουμε να ξεκινήσουμε μια δημόσια συζήτηση μεταξύ εμπειρογνωμόνων και της ευρύτερης κοινωνίας σχετικά με τις επιστημονικές, ηθικές και κοινωνικές επιπτώσεις της χρήσης της αλληλούχισης του ανθρώπινου γονιδιώματος», λέει. «Πρέπει να ρίξουμε φως στα υπάρχοντα κενά στα νομικά-ηθικά, ερευνητικά και κανονιστικά πλαίσια υγειονομικής περίθαλψης της χώρας και να προτείνουμε λύσεις».
Ενημέρωση 21.11.2025: Αυστηρή σύσταση από την Ελληνική Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής και Τεχνοηθικής
Στις 21 Νοεμβρίου 2025, σχεδόν πέντε μήνες μετά την (μέχρι στιγμής μόνο προφορική) αποκήρυξη της μυστικής Προγραμματικής Συμφωνίας από τον υπουργό Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη, η Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής και Τεχνοηθικής εξέδωσε Σύσταση «σχετικά με τις βιοηθικές διαστάσεις του νεογνικού γενετικού ελέγχου μέσω της αλληλούχισης ολόκληρου του γονιδιώματος ». Η Σύσταση εκδόθηκε αφού το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού (ICH) υπέβαλε την αμφιλεγόμενη συμφωνία στην Επιτροπή για εξέταση. Χτυπώντας την καρδιά της αμφισβητούμενης συμφωνίας και καταρρίπτοντας το προβληματικό της πλαίσιο, η Σύσταση σηματοδοτεί ένα κομβικό ορόσημο για τον νεογνικό γενετικό έλεγχο, θεσπίζοντας ένα σαφές και δεσμευτικό σημείο αναφοράς που κανένας παράγοντας δεν μπορεί να παρακάμψει.
Ενημέρωση 10.3.2026: Άρθρο που δημοσιεύθηκε στο διεθνές περιοδικό European Journal of Human Genetics
Στις 10 Μαρτίου 2026, ένα επιστημονικό σχόλιο που δημοσιεύτηκε στο έγκριτο European Journal of Human Genetics έθεσε σοβαρές ηθικές και κλινικές ανησυχίες σχετικά με την εισαγωγή της Αλληλούχισης Ολικού Γονιδιώματος (WGS) σε καθιερωμένα προγράμματα ελέγχου νεογνών. Το σχόλιο εμπνεύστηκε από την έρευνά μας, την οποία αναφέρει ως σημείο εκκίνησης. Σύμφωνα με τους συγγραφείς Αθηνά Βερβέρη, Μανώλη Κογεβίνα, Τάκη Παναγιωτόπουλο, Χαράλαμπο Σαββάκη και Μανούσο Παπαδάκη, η Ελλάδα έχει γίνει μια μελέτη περίπτωσης που πρέπει να ληφθεί υπόψη, επισημαίνοντας ζητήματα που εκτείνονται πέρα από τα εθνικά σύνορα: το θόλωμα των ορίων μεταξύ έρευνας και δημόσιας υγείας, την ανεπαρκή προετοιμασία των συστημάτων υγείας για γενετική συμβουλευτική και μακροπρόθεσμη παρακολούθηση, και τον κίνδυνο εμπορευματοποίησης των γενετικών δεδομένων εις βάρος του δημόσιου συμφέροντος. Καταλήγουν στο συμπέρασμα ότι ενώ ο γονιδιωματικός έλεγχος νεογνών μπορεί να έχει κάποιο ρόλο στο μέλλον, η εφαρμογή του πρέπει να είναι σταδιακή, διαφανής και ευθυγραμμισμένη με τις αρχές της δημόσιας υγείας – διαφορετικά, προειδοποιούν, η εμπιστοσύνη του κοινού τόσο στην γονιδιωματική ιατρική όσο και στον έλεγχο νεογνών θα μπορούσε να υπονομευτεί.
Εικονογράφηση : Κωνσταντίνα Μαλτεπιώτη
Επιμέλεια : Ευρυδίκη Μπέρση
Επιστημονικός Σύμβουλος : Τάκης Παναγιωτόπουλος
Η αρχική έρευνα δημοσιεύτηκε στα ελληνικά στις 11 Απριλίου 2025 με τον τίτλο « Ο Άδωνις Γεωργιάδης χορηγεί σε ιδιωτικές εταιρείες πρόσβαση στο DNA νεογνών ». Αυτή είναι μια συντομότερη αγγλική έκδοση της πρώτης έκθεσης, ενημερωμένη ώστε να περιλαμβάνει το πλήρες εύρος της εκστρατείας της κοινωνίας των πολιτών που πυροδοτήθηκε από την αρχική αποκάλυψη.
Ενημέρωση 21.11.2025 | Ενημέρωση 10.3.2026